« Le bénévolat t’apprend à laisser ton ego de côté »

by Corinne Martin-Rozès & ClaraBée
23 juin 2020
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Rachel est bénévole pour l’association Rivage, dédiée à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Un engagement qu’elle a naturellement embrassé suite à un deuil personnel et qui l’a profondément transformée. Au-delà des moments forts qu’elle passe chaque semaine auprès des malades, elle se fait aujourd’hui militante pour la revalorisation du grand âge et la diffusion de la culture des soins palliatifs. Rencontre.

SSR – Parlez-nous de Rivage, l’association auprès de laquelle vous êtes engagée.
Rachel – L’Association Rivage forme des bénévoles à l’accompagnement des personnes en fin de vie, puis les détache ensuite dans ses établissements partenaires : services gériatriques, Ehpad, unités Alzheimer…. Pour ma part je passe une soirée (soit quatre heures) chaque semaine dans un hôpital à Courbevoie. L’association, qui existe depuis vingt-cinq ans, intervient sur l’Ouest parisien et compte aujourd’hui une centaine de membres. Chaque année, nous dispensons près de 15 000 heures d’accompagnement auprès d’environ 2 500 patients. La formation initiale dure presque un an, et se poursuit ensuite par de la formation continue et la participation à un groupe de parole une fois par mois, sous la supervision d’un·e psychologue.

SSR –  Pourquoi avez-vous choisi d’être bénévole en unité de soins palliatifs ?
R. – Il y a quelques années, j’ai perdu une amie. Après s’être battue pendant trois ans contre un cancer, elle a un jour décidé d’arrêter tous ses traitements. Durant les trois derniers mois de sa vie, je l’ai vue environ deux fois par semaine. Je n’avais rien planifié, cela s’est fait naturellement, je voulais juste être là pour elle. Jamais je n’ai pleuré en sa présence, même quand j’étais bouleversée de la voir au plus mal, dévastée, terrifiée. J’ai trouvé d’autres mots, d’autres manières de lui apporter du réconfort. A cette occasion, je me suis découvert une force que je ne soupçonnais pas, une certaine sérénité qui m’a étonnée. Parallèlement, j’ai lu à cette époque « La mort intime » de Marie de Hennezel, un ouvrage qui m’a profondément marquée.
La veille de son décès, mon amie m’a serrée dans ses bras et m’a remerciée une dernière fois d’avoir été là, provoquant en moi un déclic : cela voulait dire que je lui avais fait du bien, que je pouvais être utile en ce sens. J’ai alors cherché comment aider d’autres personnes, notamment celles qui s’éteignent, seules, à l’hôpital. En cherchant sur internet, j’ai découvert l’association Rivage et c’est là que tout a commencé.

SSR –  Comment intervenez-vous auprès des personnes en fin de vie ?
R. – Un soir par semaine, de 18h à 22h, je me rends dans un hôpital gériatrique de soins de suite. C’est un lieu où viennent les malades après une opération ou une chute, en rééducation, ou bien quelques jours pour donner un répit à leurs aidants. Il y a aussi ceux qui arrivent en phase terminale…
Les bénévoles sont totalement intégrés à l’équipe médicale, nous figurons même dans le livret d’accueil des patients ! A mon arrivée, je consulte le cahier de transmission (que je remplis aussi à mon départ) pour me mettre au courant. En début de semaine, les cadres de santé nous donnent une liste de patients à voir en priorité, ce qui est très utile. Je visite environ huit personnes dans la soirée. A cette heure de la journée, ce n’est pas toujours facile, les gens sont souvent très fatigués, la télévision est allumée… mais il y a toujours quelqu’un à écouter ou à qui tenir la main.

Au démarrage j’ai eu du mal à pousser la porte des chambres. C’est difficile d’arriver dans l’intimité de quelqu’un que tu ne connais pas, je trouvais ça hyper-violent. Je bafouillais, j’avais du mal à me présenter, ma timidité prenait le dessus. Aujourd’hui, tout est plus simple. Je dis juste « bonsoir, je m’appelle Rachel et je viens passer un moment avec vous si vous en avez envie », et la discussion s’engage naturellement. Et je les remercie toujours.

SSR –  Vous allez aujourd’hui plus loin en apportant vos compétences métier à l’association…
R. – Mon engagement a fait de moi une militante ! Je me bats depuis pour la revalorisation du grand âge et la diffusion de la culture des soins palliatifs. Aujourd’hui, en France, 80% des gens voudraient mourir chez eux mais cela se termine majoritairement à l’hôpital, et seulement 45% d’entre eux ont accès aux soins palliatifs !  Dans notre société, la naissance est célébrée, accueillie. La mort, en revanche, reste occultée. Il y aurait cependant tant à faire pour que les gens partent en paix. Les soins palliatifs permettent de rester vivant jusqu’à la fin, entouré des siens, en atténuant les souffrances causées par la maladie.
Pour faire avancer cette cause, à mon humble niveau, j’ai créé la page Facebook et le compte Instagram de Rivages, où je partage des photos et des actualités (sans aucun pathos !).
Parallèlement, comme je suis productrice photo, j’ai eu l’idée de monter un projet avec un photographe qui m’a émue avec de magnifiques portraits de son père, atteint d’Alzheimer. Nous allons vers les personnes âgées, et, si elles sont volontaires, elles se prêtent au maquillage, se laissent avec plaisir mettre en scène et photographier. Mon idée ? Ne pas les regarder comme des vieux mais comme d’anciens jeunes, car on a tendance à l’oublier : ils ont aimé, voyagé, eu un métier, fait des bêtises… et ça ne les amuse pas d’être là, dans un lit l’hôpital, diminués. Nous leur proposons donc cette petite récréation qui est en fait, symboliquement, bien plus que ça… Le résultat des premières séances est formidable ! Mon ambition est d’en faire une exposition, voire un livre, pour valoriser l’image de la vieillesse.

SSR –  En quoi votre engagement a-t-il modifié votre manière de voir la vie ?
R. – Je ressens avec plus d’acuité la chance qu’on a d’avoir notre âge et même nos « petits » problèmes : après tout, cela veut dire qu’on est dans la vie ! Un jour, ce qui nous importera peut-être, ce sera juste de nous lever sans aide, de sortir de notre chambre…  Depuis que je me suis engagée avec Rivage, je relativise beaucoup plus. On s’angoisse énormément dans notre société, se gâchant le présent en pensant à un futur dont on ne sait rien.
Un jour, j’ai eu une discussion passionnante avec une dame de 90 ans, notamment autour de la libération de la femme grâce à la contraception. A la fin, elle m’a remerciée pour ce moment. La semaine suivante, elle ne se souvenait de rien, et nous sommes reparties de zéro, avec le même plaisir. A quoi cela tient-il ? A pas grand-chose… Le bénévolat t’apprend l’humilité, il t’oblige à laisser son égo de côté, à vivre le moment présent. Et ça change tout.

Toutes les informations sur l’association Rivage sont sur le site internet de l’association, sur Facebook et sur instagram    

Propos recueillis par Corinne Martin-Rozès –
– Illustration Sandrine Jacomelli pour ClaraBée

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